電話が必要な世の中で。 [病と障害と。]
今夜もひとラジオ体操終えた かぶりえるです。
こんばんは。
今日出社したら、入口のサーモグラフィがスマホからiPadに変わっていました。
やはりスマホは不評だったのかｗ
会社から出社する人数を半分に減らせと言われたそうで、
とうとうウチの部署でテレワークをチラホラ始めた次第ですが、
課長が言っていた「電話がいつもつながる状態にしておいて」とはどういう意味なのか？
テレワークって、電話って意味ですか？
しかし、伝票入力している女性陣は全くテレワークに移行できず、
なるべく早く帰れる時に帰ると言う、普段となんら変わらない体制で…。
コロナに怯えつつ、出社する日々が続きます。
切れそうな化粧品をスマホでweb注文。
痛いワケじゃなくて、定期健診なので
ギリギリまで悩んでいた歯医者は電話でキャンセルすることに。
定期的に処方してもらっている高血圧の薬は、電話診療。
残すは、メンタルクリニック。
こっちもまだ話は出てないけど、電話診療に切り替えていくのかな？
しかし、どこも電話電話になると、電話があまり聞き取れない難聴者としては
何もできない事態に陥るワケで。
他の難聴者さんやろうの方はどう乗り切っているのか。
耳の不自由な人間は、電話診療にどう対応してゆけばいいのか。
オンライン診療って、チャットできるんでしょうか？？
とりあえず、昔買ったたｗｅｂカメラ、ＰＣにつないでみようかな。
補聴器の電池の話。 [病と障害と。]
先日替えたばかりのスマホのバッテリーの減りが激しく、
困惑しているがぶりえるです。こんばんわ。
朝、電車の中で１５分くらいTwitter見て、
昼、20分くらいメールチェックやらTwitterやら見ただけなのに、
会社から帰る頃には残量25％。
仕事中はスマホいじれないので、まったく信じなれない残量ですよ？
なんでだろ？新しいスマホに変えろってことなのか…困ったな。
スマホで思い出したけど、今日は２件電話をしました。
会社の診療所と実家。
仕事ではまったく電話が使えない状態なんだけど、７割くらいは聞き取れるので、
どうしようもない時には電話使ってます。
で、会社の診療所が緊急事態宣言で電話診療しか受付なくなってしまったので、
いつも処方してもらっている高血圧の薬はもらえるのかどうか聞いてみようと電話してみたら、
途中で補聴器の電池が切れてしまって、ワケワカメなことに…
電池が切れる警告音がしてから10分くらいは聞こえるはずなのに、
何故か今回は警告音→無音になってしまってかなり焦りました。
また薬切れそうになったら電話しまーす。って慌てて切った次第で、
結局いつもの薬なら出してもらえるようだとわかりました。
補聴器もスマホも電池がないと使い物にならない機器なので、
電池系統のトラブルは本当に困りますね。
補聴器の予備電池はカバンに常に入れているけど、今日の電話の時のように
カバンから離れたところで電池が切れると困るわけですよ。
肌身離さず１つ持って歩けるような工夫が必要だな。
会社で肌身離さずっていうと、社員証になるワケだけど、
とりあえず、社員証に予備電池を貼り付けてみることにしました。
さて、どうなることか。
ボウリング大会… [病と障害と。]
なのですが…
平行障害持ちなので、参加できず…。
懇親会のみ参加せよ！
とのお達しで、缶チューハイ片手に
大会が終わるのを待っているのです。
ヒマ～～～～(*´Д｀)=з
犯人は、お前だ！ [病と障害と。]
月曜の午後から、腰椎のＭＲＩ検査を受けた。
このＭＲＩ（核磁気共鳴映像法）っちゅうのはさ、
どの病院にもあるワケじゃないから
全体的に数が足りていないっぽい。
だから、検査予約をしても
大抵１ヶ月近く待たされるワケだけれども、
予約だって、診察のように患者が勝手にすることはできない。
で、ＭＲＩの予約を入れる為に診察の予約を入れたりして、
定期的に受ける人間にとっては、結構面倒なんだよね。
しかーも、予約トラブルが多いのです。残念なことに。
前回、留守電に入っていた予約時間が間違っていて、
受付でモメたんですよ。
それで、次回からは「郵送」で予約日時をお知らせします。
と約束していたにも関わらず、待てど暮らせど郵送されて来ないので
（留守電にはＭＲＩの予約日時が吹き込まれていたが）
予約係に電話で確認すると、
「電話で今確認したにも関わらず、郵送も必要なのか？」ってな
反応でして。
でもさー、郵送するって言ってきたの、そっち（病院側）じゃん。
ちゃんと送ってよ。
ちなみに、ＭＲＩ検査を定期的に受け始めた頃は
留守電を聞くと折り返し電話して、内容を確認してたのね。
そしたら、予約係の方が
「いちいち確認の電話して来なくていいですから」
って、言い始めたワケよ。
（先日、確認の電話入れた時も、あーはいはい。で？みたいな
横柄な対応でした）
留守電に入れっぱなしで放置だから、トラブルが発生して当然なのだ。
現に、以前、ＭＲＩが突然ぶっ壊れたとかで、
「検査ができない」連絡をするのにね、
過去のデータをすべてあさって、すべての電話番号に
電話をかけまくってくれちゃったんだよ。この病院は。
当然、もう住んでいない電話番号とか、実家とか、
前夫の実家とかかけまくりのすけ。ものすごい嫌な思いをさせられました。
クレームが多発したんだろうね。
最近は、予約時に連絡先をいちいち確認されるようになったから。
ところで、検査１週間を切って、やっとお知らせの手紙が届いたら、
「午後１４：００」
って表記されてるんだけど・・・。
コレってフツーなの？？？
１４：００＝午後２時 だよね？
前回、予約の時間を間違えて吹き込んだの、やっぱりアンタだよ！ ｍ9っ｀Д´)
聴力検査を受けてきました。 [病と障害と。]
１年ぶりくらいに聴力検査に行って参りました。
補聴器を使い始めて、１年ちょい。
最近、人のしゃべっている音はするのだけど、
言葉として認識できないことがままあり、
聴力が落ちているのでは？と不安になっております。
聴神経腫瘍の手術をしてから、早１４年。
聴神経腫瘍Ⅱ型であるアタクシ、
左右両側の聴神経腫瘍の摘出手術を行いましたが、
幸いにして片方（右側）の聴力は残っております。
聴力レベルにして、４０ｄｂ。
補聴器がなくても暮らせるレベルです。
しかーしっ！２年前、聴神経腫瘍の再発が確認されたのです。
しかも、左右両方ともに・・・。∑(￣□￣;)うげげっ
手術で腫瘍が取りきれなかったワケではなく、
全然別の場所に新しく腫瘍ができてるんだって。
そんなの、アリ？
しかも、両方とも極めて脳に近い場所にできているので、
手術しても聴力は絶対に残らない。と宣言されてしまいました。
とほほのほ～～。・゜・(ノ∀`)・゜・。
しかも、最近行ったＭＲＩで、
聴神経腫瘍がすくすくと育っている様子がわかり、
今回の聴力検査は、結構な緊張感を伴ったものでありました。
結果・・・
「オージオ」⇒４０ｄｂ～４５ｄｂ
「聞き取り」⇒９０％以上 で、ともに変化なし！
こうして数字で変化ナシと見せていただけると、
ものすごく安心します。
ちなみに「オージオ」は健康診断でもやるヤツで、
ヘッドフォンをして音が聞こえたら、手元のスイッチを押す
アレでございます。
「聞き取り」は、
ランダムに流れてくる５０音を聞き分けて記入するもので、
音がちゃんと言葉として聞き分けできているか調べるものです。
「聞き取り」が９０％以上であれば、
音量を大きくしてあげればよいので、補聴器は有効だそう。
でも、補聴器とて万能ではないので、
私は日々聞き返すことが多くて、自分でもイヤンなってますが・・・。
ところで、１３年前、
左耳が手術で聞こえなくなって１年もたたないうちに
右の腫瘍の手術をするか、しないかの決断を迫られた時、
今、手術をしたら聴力が残る可能性３０％。
来年になったら、もっと成功率は下がるので
今手術をしないのであれば、
聴力がなくなるまで放っておいた方がいい。
との説明を受けました。
その時はね、じわじわと、いつか聞こえなくなるんだ。って思いを
ずーっと持っていることが苦痛でたまらず、手術に踏み切ったのだけど、
今は、じわじわと聴力が落ちて、
気がついたら聞こえなくなっている方がいいと思ってます。
この気持ちの変化は「年齢を経た」せいなんでしょうか？
それとも「経験を積んだ」せいなんでしょうか？
どっちの表現も同じと思われるかもしれませんが・・・
年を経て、急激な変化を好まなくなったのか？
それとも、聞こえづらい日々を１０年以上過ごしてみての実感なのか。
って意味です。
もし、耳が聞こえなくなるとしたら、
イキナリ聞こえなくなるのがいいか？
じわじわ聞こえなくなるのがいいか？
ずっと聞こえているのが一番なんですがね。
医者も患者も、ニンゲンだもの。 [病と障害と。]
新年の挨拶に実家に帰ったところ、
実父が歩行中に
「足が自分の意志とは関係なく動いて」
転倒したと言う。
まるで急な坂道を下っている時のように
（平面状を歩いているのに）足を止めようと
しているのに止まらず、転倒。
起き上がろうとしても、転倒してしまい、
車に轢かれそうになりながらも
這いずるように帰宅したと言う。
こら、えらいこっちゃ！
パーキンソン病の疑いあり！ってなワケで
実家の近所の神経内科を受診させたのですが・・・
ＭＲＩ検査を受けた結果を
母に電話で説明してもらったんですが、
ワケわかんないんですわ。
パーキンソンの疑いがあって受診しているのに、
「パーキンソン病ではないのか？」とゆー質問を
忘れているのです。とほほーん。
で、血液検査結果が出る今日、
会社を休んで父と病院へ行って参りました。
自分の納得のいく説明を伺う為でございます。
初めてお目にかかる神経内科医は、年の頃50半ばくらい。
こりゃ苦戦しそう？な予感。
若いお医者さまは、わりと丁寧に説明してくださるのですが・・・
さて、どうなるコトやら。
まずは、実父が私と同じＮＦ２ではないか？を確認。
この時点で医師が「はぁ？！」みたいな態度に出始めた。
ＭＲＩ写真を見せながら、
「神経線維腫症ならこのあたりに腫瘍ができるでしょ？
ほら、できていないんだからね、違うんだから」
と、何故か同様して、ＭＲＩ写真を何度もバサバサと落とす。
ってかさー、１６分割されたＭＲＩ写真で
聴神経にできた１センチ以下の腫瘍なんてワカンナイよなー。
なんて思いつつ、とりあえず「ＮＦ２ではない」コトに同意。
次に
「私（がぶりえる）の主治医に父の状態を相談したところ
パーキンソン病の疑いがあるので、神経内科を受診したら？
と勧められて今回の受診になったのですが・・・
パーキンソン病ではないのですか？」
と伺ったところ・・・
何故か、エラいキレ始める。
「何言ってんの？
こーであーでこーだから、違うの。わかる？」
と、パーキンソン病でないコトをくどくど説明。
医師「××病って知ってる？」（←脳関連の病気）
がぶ「いいえ」
医師「知らないなら説明しても仕方ないね。
とにかく（パーキンソン病とは）違うから」
こちらの知識を試すような発言。
さらに
「で、あなた（がぶりえるのこと）神経線維腫症って
皮膚にブツブツとかできてるの？」
と、まことに無礼な質問をしてきた。
「皮膚には症状はでていませんが、胸椎と腰椎に腫瘍があります」
と答えると、ちょっと気の毒そうな顔をして「あ、・・・ああ、そうなの」だと。
私の見かけが病人っぽくないので、ＮＦ２患者であることを
疑っていた節あり。
なんかムカつく医者だと思ったが・・・
父の病名は、ラクナ脳梗塞といい、
運動と感覚に関係するあたりに脳梗塞ができており、
その為、体が思うように動かなかったりする。
脳梗塞としては一番軽い種類のモノで心配ないが、
このまま放置しておけば脳梗塞が進み
体が動かなくなってしまう。
高脂血症とコレステロールの薬を飲みながら、
脳梗塞の進み具合を監視して行くように。
歩行に不安があるようならば、
歩行リハビリを行うと良くなる人もいる。
など、必要な説明は十分に受けられた。
最後にわかったコトなのだが、
「私の主治医に相談して神経内科を受診した」のくだりを
私たちが勝手に脳神経外科を受診して、
そこの医師に「パーキンソン病の疑いがある」と吹き込まれた
と、神経内科の医師は勘違いしてたらしい。
「パーキンソンなんて出鱈目、どこの医者が言っていたんだっ！」
と最後に吠えていらしたので、もう一度そのくだりをご説明して差し上げると
謝ってくださいました。
すげーフキゲン＆怒りを隠さずに対応してくださったので、
実母だったら、ビビってまともに質問できなかったのではないか
と思われます。
脳神経外科患者をやっている私でも、
相当神経をすり減らしましたから（苦笑）
でも、医師には説明の義務があるワケで
こちらから質問すれば、きちんと答えてくださいます。
例え医師がフキゲンであろうが、
病状の説明を受ける時には質問事項をメモに取っておき、
果敢に質問しましょう。
医師もニンゲンなので、機嫌が悪い時もありますが
医者はサービス業で、患者はサービスを受ける側。
何も臆するコトはない。
対応が悪かったり、納得いかなかったら
別の病院に行けばいいんだっ！うがーっ！！
と思う私は、医師慣れしている
腹の据わった患者なんでしょうかねぇ？
ホントはビビってんだからね。うふふ(´ー｀)
補聴器の作り方。《その３・補聴器外来に行く》 [病と障害と。]
補聴器を作りたいなぁ～・・・
ってな相談を難聴外来でしたところ、
「ウチの病院の補聴器外来にかかってみては？」
とすすめられ、やってきました！補聴器外来。
ん？
でも、補聴器外来ってどこにも書いてありませんが？？
と思いつつ、待合室にいる患者数は
普段通っている難聴外来よりはるかに少ない。
しばらくすると、院内ポケベルが鳴ったので中待合室へ。
しかし、ポケベルに表示される診察室の数字が、４桁もある。
診察は全て３桁の数字で表される。
４桁と言えば、聴力検査室しか知らないが、
この数字は見たことのない数字だよ？
さて、どこへ行けば？？
首をかしげながら中待合室をのろのろ奥へ進むと
「がぶりえるさんですか？」
と、若い女性が声を掛けてきた。
いつも聴力検査をしてくれる技師の格好をしている。
「先に検査しますので。
もう、だいぶ聞き取りの検査をされていないでしょう？」
検査技師のオネーサンが言う。
聴力検査は定期的にしているが、聞き取りの検査は
医師の指示がない限りしないし、できない。
ちなみに、聴力検査とは聞こえる大きさの検査で、
聞き取りの検査とは、言語として
聞き分けられているかの検査のこと。
いつもの聴力検査室へ案内されて、
いつものように、ヘッドフォンをつけられる。
聞き取りの検査は、ヘッドフォンから
アットランダムに流れてくる５０音を
ひとつひとつ記入していくはず・・・なのだが、
聞こえた言葉を口頭で知らせてくれとのこと。
う～ん・・・検査技師の耳って、100パーセントの
聞き分けができるのだろうか？
不安に思いつつも、音量を何回か変えながら、
指示どおりに声に出して答えてゆく。
３回程繰り返して、検査終了。
検査技師のオネーサンは、
診察室ではない横それた廊下に面した部屋に案内される。
部屋は診察室ではなく、個人の研究室のようで
パソコンが3台窓際に並んだ狭い部屋で、
部屋の半分を大きなテーブルが占領していた。
検査技師のオネーサンは部屋の奥へ移動し、
大きなテーブルにノートパソコンを広げた
補聴器屋さんを紹介してくれた。
補聴器屋さんが、な、何で？？
とあせりつつ、頭を下げて着席。
やおら、補聴器の説明を始める補聴器屋。
ほ、ほ、補聴器、まだ買うって決めてないのにーっ！
補聴器屋が広げたカタログには、20万やら30万の数字が
当たり前のように並んでいた・・・。
≪つづく≫
健康診断。 [病と障害と。]
昨日は健康診断の第２弾でした。
何故か今回の健康診断は、胃のレントゲンのみ別日程で
二段構えとなっていたのですよ。
（第１弾は、血圧・心電図・血液検査など）
で、胃のレントゲンを撮ったワケですが・・・
この寒い最中、ご飯も食べずにいると
寒くて仕方ない。
体内にエネルギーとなる物が入っていないから
だと思うのですが、手足の先が氷のようになって
冷たさのあまり、足指の感覚がなくなって
あやうく階段で転倒しそうになりました。
なんで健康診断って、冬場にやるんだろ？
あのレントゲン車を外で待っているのも、
かなり寒くて厳しいんですが・・・
健康診断の料金が、実は季節によって違っていて
冬の料金が安いから、経費削減の為としか
思えませんよ？
これで健康を害したら、本末転倒だと思うんですがねー。
それはさておき・・・胃のレントゲンって
乗っている台自体がクルクル回るし、
自分もクルクル回って
胃の位置を変えながら撮影するワケですが、
補聴器を入れ始めた軽度難聴のアタクシ
「検査技師の指示が聞こえない人って
どうやって検査を受けるんだろうか？」
と、ふと疑問に思いました。
「右に２回転」とか「息を止めて」とか
結構イロイロな指示が飛んでくるんですわ。
う〜ん・・・これは、耳が聞こえなくなると
不自由なコトのひとつかもしれません。
なーんて考えてたら、検査終了後
あまりにクルクルと回転したので
平行障害持ちの私は、上下の判断ができず
あやうく検査台（？）から
転げ落ちてしまうところでした。
集団健康診断ができないような体になったら、
会社勤めも考えないとならないんだろうなぁ・・・。
補聴器の作り方。《その２・難聴外来へ行く》 [病と障害と。]
私、がぶりえるは、13年前に聴神経腫瘍２型であるコトが発覚し、
左聴神経に出来た腫瘍の摘出手術を行い、聴覚を失いました。
翌年、右聴神経に出来た腫瘍の摘出手術を行いましたが、
本当に、本当に奇跡のように聴力が残りました。
補聴器をつけずに済む程の聴力が残りましたが、
その聴力は数値にして４０ｄｂ。
軽度の難聴です。
以降、12年間この聞こえ（40db)に何をするコトもなく、
不自由なくやってきましたが・・・
3年前に転職をしてから、「聞こえ難い」と言う事を意識し始めました。
それは、新しい仕事が役職の高い方と接する機会が多くなり、
「聞き取れなかった」では済まされないシーンが多々あったコトと、
職場が常に騒音響く場所（工場の中にある)だったので、
今までは聞き取れた言葉が、聞き取れなくなっていたから。
で、補聴器を入れてみたい。と思ったワケですが・・・
聴神経腫瘍で手術をした耳のコト。
補聴器を入れて、聞こえる音を大きくしたら
聞こえるようになるのか？
そこで、年１回、聴力検査を行っている大学病院の
難聴外来の診察の予約を入れました。
んが、難聴外来ってさー、週１回の、
しかも午後のみの診察なもんで、すごく混むんですよ。
で、予約が取れたのが１ヶ月後・・・。
緊急性はないけれど、１ヵ月って長すぎるよー。とほほ～ん。
もうメンドーだから、病院へ行きたくないなーと思いつつ
（会社休んだりするのって、ホントにメンドーなのよ！）
予約が取れた１ヶ月後にヘコヘコと大学病院へ向かいました。
難聴外来ってヤツは、
診察に入る前に必ず聴力検査を行います。
聴力検査を別室で行ってから、医師にその結果を聞きつつ
問診を受けるワケです。
聴力検査の結果は、ずーっと変わらず40dbのまま・・・
それでも「聞こえ難い」コトをアピールし
「補聴器の使用を考えているのだが、どうしたら良いのか」
とたずねてみました。
すると、医師は
「あなたの場合は特別だから、町の補聴器屋さんで
補聴器を作るのは良くないと思います。
ウチ（大学病院）の補聴器外来にかかってみてはどうですか？」と。
補聴器外来ぃ？！
んなモンがあるのか！Σ(゜ロ゜)
誰も教えてくれなかったよ。
つくづく己の身は己で守らんといかんのじゃなぁ～と
感じ入りました。
知らないって、ある意味「罪」なんだと思う今日この頃・・・。
ちなみに、医師が言った「あなたの場合は特別」と言う意味は、
聴神経腫瘍の手術を受けた為の聴力低下なので、
自然に聴力が衰えたワケではないと言う意味。
それと、補聴器は聴力が安定していないと
作れないものだそうです。
聴力に変化があると（少しずつ落ちてる等）
調整が難しいってか、補聴器が作れない。と医師に断言されました。
が、実際どうなんだろ？
徐々に聴力が落ちている人こそ、補聴器が必要なのではないか？
と思うのですが･･･。
私の場合、もう１０年以上も同じ聴力なので
作っても差し支えないとの医師の判断でした。
で、補聴器外来の診察予約を入れてもらったのですが・・・
また、１ヶ月以上先。
補聴器への道は長ごうございます。とほほーん。
《つづく》
補聴器の作り方。《その１：きっかけ》 [病と障害と。]
えー・・・とうとう補聴器を使うコトになりました。
補聴器の購入ってどーすんの？
って思う方もいらっしゃるハズなので
経緯なんかを書いてみます。
補聴器を入れようと思ったきっかけは、
会議や打ち合わせをする時に
隣の席にいる人以外の発言が
まったく聞き取れないコトと、
職場で話しかけられても内容がわからず
愛想笑いで済ませてしまうコトが多くなってしまったからです。
いきなりそうなったワケではなく、
12年前の聴神経腫瘍の手術後から
ずーっとそんな感じ（聞こえ方）だったのですが、
以前の職場では大きな会議に出席するコトがなく
不便を感じたコトがなかったのですよ。
３年前に現在の職場に転職して、
仕事の関係ですごく不便を感じるようになりました。
でもね、経済的理由と
聴神経腫瘍の手術を受けているから
補聴器を使っても大して聞こえないんじゃないか？と
思っていたせいで、
イマイチ腰が重かった・・・。
しかし、最近やっと経済的に落ち着いてきて、
しかも、社内の人間ですが、人と接する機会の多い仕事をしており、
聞こえないコトがストレスになってきたのです。
んで、補聴器の使用を考えてみようかなー？
と思ったのです。
補聴器の使用を考えたいものの、さて、どうしたものか？
病気のせいで聞こえが悪くなっているのだから、
病院で相談した方がイイだろうと、
通っている大学病院の耳鼻科難聴外来の診察予約を入れました。
しかーし、予約は１ヶ月以上先だったりして･･･。
まぁ･･･のんびりと検討してみるか。
補聴器使ってもダメな場合もあるって言うからね。
と、１ヶ月待ちの日々が続いたのでした。
《つづく》
